Особенности развития особых детей





Личный опыт. #32; Пятнадцать фактов о родителях особых детей

1. Родители особого ребенка не превращаются в супергероев. Возможно, я создала у вас ошибочное впечатление. Я не супермама, даже не рядом. Сейчас я редко стою у плиты. Я провожу наедине с детьми слишком мало времени. Я выхожу из себя и, бывает, повышаю голос. Я очень горжусь собой в те дни, когда худо-бедно справляюсь со стиркой, а дом относительно чист, и дети довольны.

2. Родители особых детей часто испытывают неуверенность. Порою я не знаю, что делать. Я жалуюсь на это в Интернете. Да, я пыталась читать только правильные книги и окружать себя людьми, которые могут дать дельный совет относительно инвалидности моих детей, но ведь окончательное решение все равно остается за мной, и порою я не знаю, какое это решение.

3. (Несмотря на пункт 2) Родители особых детей — это эксперты… по своим собственным детям. Я никогда не утверждала, что я эксперт по аутизму, но я очень хорошо знаю Тейта и Сидни. Когда учитель или врач пытается объяснить, что нужно моим детям, вместо того, чтобы сотрудничать со мной, пытаясь разобраться в их нуждах, мы не добиваемся никакого прогресса. Нужно задавать вопросы родителям особых детей, а не указывать им, как лучше общаться со своими детьми, потому что МЫ эксперты.

4. Родители особых детей любят поговорить о своих детях… очень. Иногда кажется, что сразу после родов с женщинами что-то случается. Разговоры больше не крутятся вокруг одежды, средств для волос, рецептов или фильмов. Теперь все разговоры идут только про их ребенка. Родители особых детей такие же. Я ничего не могу с собой поделать. Вы уж меня извините, подруги.

5. Родителям особого ребенка иногда бывает очень одиноко. Мне повезло, потому что я уже пять раз проходила через это с типично развивающимися детьми. Но в каком-то смысле мне от этого только тяжелее, потому что я знаю, чего именно не хватает нам с моими особыми детьми.

6. Родители особых детей бывают за гранью истощения. Да, я знаю, все родители устают. Если помните, я воспитывала пять обычных детей. Мне известна разница между усталостью и истощением. Мы не просто жертвуем физическим отдыхом. Мы также испытываем много стрессов. Инвалидность может стать большой эмоциональной нагрузкой для всей семьи. Типичные дети вырастают. Они учатся все делать сами. Когда-нибудь они покинут дом. Подумайте об этом. Вы действительно НАСТОЛЬКО устали? Я действительно НАСТОЛЬКО устала. Действительно.

7. Многие родители особых детей надеются на лучшее, но готовятся к худшему. Мы знаем, где запасной выход, у нас собрана сумка со всем необходимым, и всегда есть наготове план Б. Надежда на лучшее и готовность к худшему также относятся к планированию будущего. Родителям особых детей нужно быть гибкими, когда мы планируем их будущее в качестве взрослых. Многие особые дети так и не «вырастут».

8. Воспитание особых детей дорого стоит. Им нужна терапия, вречи и лекарства, без которых обходятся типично развивающиеся дети. Один из вопросов, которые мы часто слышим, звучит так: «Вам ведь со всем этим помогают, правда?» В ответ мне всегда хочется рассмеяться. А кто именно должен нам помогать? Федеральное правительство? Штат? Страховая компания? Кто? Мы закладываем наши дома. Мы берем кредиты. Мы работаем на ста работах. Мы обходимся старыми вещами. Мы тратим сбережения и пенсионные накопления. Родители особых детей нередко по уши в долгах.

9. Родителям особых детей больно, когда больно нашим детям. Наши дети иногда просто надрываются умственно, физически и психически. А мы вынуждены наблюдать, наши руки связаны, когда им приходится нелегко. Иногда боль, беспокойство и страхи детей парализуют их, и ничто не может облегчить их страдания. Порою, когда я вижу как Тейт бродит туда-сюда, заламывает себе руки или даже покрывается сыпью, потому что боится чего-то в будущем, я сама чувствую себя больной.

10. Родителям особых детей нужна поддержка, а не жалость. Мы гордимся нашими детьми. Мы радуемся тем же маленьким вехам наших детей, что и вы, но для нас они куда драгоценнее. Мы любим наших особых детей не меньше, чем вы любите своих. Мы не сидим и не жалеем себя. Нам не стыдно. Но одно слово поддержки может нас очень подбодрить, возможно больше, чем может показаться.

11. (Похоже на пункт 10) Родители особых детей то и дело слышат банальности. Я лично чаще всего слышу: «На все есть причина» и «Бог дает особых детей только особым родителям». Это ведь даже не правда! Я ненавижу банальности. Я предпочту услышать: «Я молился о вас сегодня» или «Ваши дети добились больших успехов».

12. Иногда, время от времени, некоторые из нас, родителей, могут чувствовать себя виноватыми. А если бы я не пила тот сироп от кашля и не пользовалась чистящими средствами во время беременности? А что если бы я раньше начала терапию? А что если бы мы приложили больше усилий, попробовали другие методы лечения? Иногда мы думаем об этом… но по большей части нет.

13. Родители особых детей могут вести себя настороженно. На то есть свои причины. У некоторых из нас в прошлом были неприятные ситуации с ровесниками наших детей, другими родителями или учителями. Мы знаем по опыту, что не все дети и взрослые будут к нам добры. Кроме того, мы в курсе, что за нами и нашими детьми пристально наблюдают. Мы отличаемся, и мы это осознаем.

14. (Несмотря на пункт 13) Родители особых детей открыты для общения. Мы ХОТИМ, чтобы окружающие больше знали об инвалидности наших детей. Если у вас есть вопросы — спрашивайте. Мы ответим. Лучше объяснить вам все здесь и сейчас, чем дать волю вашим домыслам и догадкам. Помните пункт 4 — мы любим говорить о наших детях не меньше, чем вы о своих, и мы не кусаемся. Наши дети тоже не кусаются (обычно).

15. Воспитание особого ребенка — это самый важный опыт за всю мою жизнь. В нашем мире мелочи могут превращаться в события века. Еще до того, как у меня появились особые дети, я слышала: «Он дал мне больше, чем я когда-либо смогу ему дать». Я не могла понять, что это значит на самом деле, мне казалось, что я знаю, но это было не так. Я не уверена, что это сможет понять тот, кто не побывал на нашем месте. Это жизненный урок, который мы усвоили. Это сострадание, терпение, радость и сочувствие, которые я даже представить не могла, пока не стала одной из родителей особых детей.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь» .

Среди нас живут дети, обладающие одной особенностью - они одновременно похожи и непохожи на обычных детей. Это дети с особенностями в развитии. О них мы здесь и будем вести речь.

Как сайт появился?

Идея проекта возникла несколько лет назад, и она постепенно созревала в наших головах. Мы понимали, что дети с инвалидностью в обществе не приветствуются, их сторонятся, боятся, относятся с неприязнью. В общественном транспорте, на улицах в магазинах мы смотрим на них с большим интересом, кто-то смотрит с нескрываемым отвращением, кто-то с безразличием, кто-то испытывает невероятных страх и после полученных эмоций долго не может прийти в себя.

Идея создания сайта формировалась и укреплялась с накоплением нашего опыта работы с особенными детьми. Не скроем, что наш взгляд и мировоззрение значительно поменялись и совсем недавно, в октябре 2014 года, мы сформулировали основные тезисы.

Для чего нужен сайт о детях с особенностями в развитии?

Мы решили создать единую информационную площадку, которая бы вмещала самую полную информацию об особенностях развития детей с инвалидностью. Информация предназначена в основном для их родителей. Мы заметили, что в сети нет внятной и понятной практической информации об уходе. здоровье, психологии, воспитании, образовании и творчестве таких детей. Осознание этого подвигло нас на активные действия.

Кроме того, нам хочется сформировать положительное мнение о детях-инвалидах в обществе.

О чём можно почитать?

Одной из основных тем нашего сайта является тема ухода за детьми с особенностями психофизического развития. находящихся на постоянном постельном режиме. Все статьи основаны исключительно на собственном практическом опыте, мы не прибегаем к помощи копирайтеров, которые не являются специалистами, и не собираемся этого делать в будущем. Мы идём другим путём, более сложным и менее быстрым, но наша информация должна быть качественной, не пустой. Мы рады отвечать на самые злободневные и наболевшие вопросы. Мы хотим, чтобы читатель, посетивший нас, смог получить информационное удовлетворение и решить вопрос, касающийся его ребёнка с особенностями в развитии .

Конечно, осветить все насущные проблемы собственными силами практически невозможно, поэтому мы привлекаем самых разных специалистов, в своей практике встречавшихся с такими пациентами. С подобным подходом, считаем, развитие информационной площадки будет идти естественно и качественно.

Чего мы хотим достичь?

Основной нашей целью является информирование родителей о том, как стоит обращаться с детьми-инвалидами.

Также мы хотим рассказать обществу, что есть такие дети, что они полноценные, хотя и особенные, члены нашего общества и нельзя о них забывать, нельзя их игнорировать и отрицать их существование.

Мы хотим рассказать об их творчестве и о том, как это творчество можно интерпретировать, как это творчество может приносить пользу и радость всем нам.

Мы рады видеть своих читателей у нас и готовы помогать, чем сможем. Ждём вас у нас!

Сегодня мы ответим на три вопроса, которые поступили от родителей детей с особенностями психофизического развития в рамках семинара по вопросам питания и кормления тяжелобольных детей с особыми потребностями. Конечно, вопросов мало, но мы на них ответили. Мы всегда готовы помочь родителям информацией, основанной на нашем практическом опыте работы.

В рамках семинара своими наработками поделилась Наталия Владимировна Тарасова, заведующая отделением паллиативной помощи детям Челябинской областной клинической больницы. Мы благодарим Наталию Владимировну и коллег за участие в нашем мероприятии. Текст выступления был расшифрован из аудиофайла.

Продолжаем тему семинара по вопросам питания детей с особыми потребностями. На этот раз Роман Владимирович Марабян, главный врач Харьковского областного специализированного дома ребёнка №1, расскажет о своём опыте и опыте коллег в данном учреждении. Будут рассматриваться не только вопросы питания. но нас также познакомят со структурой и функционированием дома ребёнка.

Данные материалы взяты исключительно из собственного опыта. Дети с тяжёлой психоневрологической патологией нуждаются в качественном и индивидуальном подборе питания. На данный момент мы не нашли адекватного расчёта суточной калорийности для данной категории пациентов. Прошедший семинар стал начальным этапом в поднятии данного вопроса.

В рамках семинара по «Вопросам питания и кормления детей с тяжёлой психоневрологической патологией», который прошёл в конце февраля 2016 года мы начинаем представлять информацию. Несмотря на то, что с того времени прошло 4 месяца все вопросы остаются актуальными. Мы начинаем публиковать выступления участников и ждём ваших вопросов.

В клубе развития детей «Капитошка» проводят занятия для детей с синдромом Дауна, с аутистическим расстройством, с легкой степенью ДЦП и другими психическими и неврологическими заболеваниями. Изначально Ольга Викторовна ГРАНКИНА открывала этот клуб для занятий музыкой с детьми, постепенно добавились занятия по подготовке к школе, продленки для первоклассников, помощь в выполнении домашних заданий, изостудия. А спустя три года после открытия клуба на занятия пришел мальчик с синдром Дауна. Он-то и послужил отправной точкой для набора группы таких детей. Теперь в «Капитошке» обучают и обычных детей, и детей с особенностями развития.

Ольга Викторовна, почему Вы открыли клуб для развития детей?

– По образованию я музыкант, и когда познакомилась с программой Железновых о раннем музыкальном развитии «Музыка с мамой», решила заниматься с детьми по этой программе. В 2009 году открыла клуб. Родители чаще озабочены подготовкой к школе, а в музыкальном развитии детей мало заинтересованных. Поэтому поначалу было тяжело и пришлось делать акцент на подготовке к школе.

Когда же наступил переломный момент?

– Осенью 2012 года на занятия «Музыка с мамой» пришла женщина с годовалым сыном. В этот момент мне показалось, что наше крошечное помещение вмиг стало больше и светлее. И с тех пор, когда Максим приходил на занятие, у нас в клубе поселялось солнышко. До этого момента я ничего не слышала о детях с синдромом Дауна. Затем пришло второе солнышко, третье, четвертое. Вот тогда у меня и появилось желание работать с такими интересными и необычными детьми. Тем более что большинство родителей не понимают, как это делать. Упускаются наиболее драгоценные первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения необычного ребенка с окружающей средой. Когда дети с синдромом Дауна стали приходить на занятия «Музыка с мамой», я заметила, что музыка увлекает этих крошек, они понимают ее, чувствуют и передают эмоции с помощью мимики и жестов. Общаясь с обычными детьми, они входят в реальный мир, социализируются. Эти навыки помогут им найти место в жизни. Здесь ребенок с синдромом Дауна формируется как личность.

Но занятиями музыкой Вы не ограничились и решили развивать таких детей всесторонне?

– Да, я поняла, что нужно двигаться дальше, развивать детей. Главное, мне хотелось помочь родителям детей с особенностями развития. Я ведь видела, что им практически не к кому обратиться со своими специфическими проблемами. У меня возникло желание создать такое место, в котором с их детками будут заниматься различные специалисты.

И теперь в нашем клубе работают логопед-дефектолог и психолог, которые занимаются с детьми с синдромом Дауна и другими особенностями в развитии.

Расскажите о работе логопеда в «Капитошке».

– В клубе работало много логопедов, они не задержались здесь только по причине того, что им хотелось заниматься с простыми детьми, а я настаивала на работе с детьми со сложной структурой дефекта. Два года назад у нас появился замечательный логопед-дефектолог Ольга Николаевна Пооль. Тогда в клуб привели мальчика с тяжелым аутизмом. Я решила – если она добьется положительного результата работы с ним, то останется в коллективе надолго. Мальчик поначалу визжал, кричал, но Ольга Николаевна нашла к нему подход и за два года многому научила, в том числе говорить, читать, считать. В этом году он пойдет в школу.

Кто с Вами еще работает?

– Психолог Полеева Галина Петровна. Помимо работы в «Капитошке», она работает в 17 школе. У нас занимается и с детьми с синдромом Дауна, и с аутистическим спектром. К ней, например, ходит девочка 17 лет, у которой диагностирован аутизм. Она «достучалась» до ее сознания, раскрыла потенциал. Результат работы Галины Петровны налицо.

Также у нас проводятся занятия по подготовке к школе, направленные на освоение основ математики, счета, логики, устройства мира.

В студии английского языка дети в нашем клубе занимаются с 4 лет, на занятиях они изучают песенки, учат стихи, инсценируют сказки, такие как «Репка», «Красная шапочка», «Волк и семеро козлят». Каждые 3 месяца проходят концерты для родителей.

На занятиях в изостудии дети с интересом создают свои первые шедевры и принимают участие в конкурсах рисунков, в которых занимают призовые места.

Ольга Викторовна, а как проходят Ваши занятия?

– Это развивающие занятия в мини-группах для детей от 1 года «Музыка с мамой». В группе занимаются и дети с особенностями развития, и без таковых. Важно, чтобы дети занимались вместе, это развивает коммуникативные навыки у малышей. Занятия проходят в игровой форме, в легкой и приятной обстановке, что делает их познавательными и интересными для малышей. Мы постарались создать благоприятную атмосферу, в которой каждый ребенок находит место для самовыражения. Занятие включает в себя игры на развитие внимания, мышления, памяти, творческих способностей, мелкой моторики, познавательной активности. Мы с малышами делаем пальчиковую гимнастику, логопедические зарядки, поем, танцуем, рисуем, создаем поделки из природного материала. Занятия направлены на развитие мелкой моторики и речи.

А не сложно, например, аутистам заниматься в группе?

– К нам ходил мальчик с года, выполнял все действия с мамой, но разговаривал только фразами из мультиков и много кружился. Когда в три года он пошел в детский сад, ему поставили диагноз – аутизм. Но поскольку мама развивала сына с года, занятия в группе сложными для него не стали. Еще один ребенок сидел у мамы на руках и поначалу ничего не делал, но со временем, глядя на других детей, он начал выполнять задания. Занятия в небольшой группе идут на пользу аутистам.

То есть чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучше?

– Безусловно, каждый ребенок развивается в индивидуальном темпе, осваивает собственные возможности постепенно, шаг за шагом. Однако если с ребенком планомерно заниматься, применяя различные методики раннего развития, то развитие способностей происходит интенсивнее, чем у тех детей, с которыми не проводятся занятия. Будете заниматься с ребенком, то и результат не заставит себя ждать. Само по себе ничего не получится.

На сколько посещений рассчитан курс занятий? Какова их стоимость?

– Абонемент рассчитан на 8 занятий. Но у нас есть дети, которые пришли в год на музыку с мамой, затем ходили на подготовку к школе, на английский язык, а в этом году они уже идут в первый класс. Теперь они будут продолжать к нам ходить на занятия по английскому языку, изостудию и продленку для первоклассников. Каждый родитель решает сам, как долго его ребенок будет посещать наш клуб. Можно прийти и на разовое занятие, а можно заниматься годами. Цены у нас не заоблачные, мы ведь понимаем, что у родителей детей с особенностями развития расходов очень много. Например, разовое посещение психолога стоит 350 рублей. Восемь занятий у логопеда-дефектолога для детей-инвалидов стоит 2400 рублей, а для обычных детей – 2600. То есть разовое занятие логопеда составляет от 300 до 325 рублей.

Подробнее о работе клуба развития детей «Капитошка» можно узнать по адресу: г. Абакан, ул. Вяткина, д. 5, оф. 314, тел. 8-960-77-66-819.

ТЕКСТ: Яна ПОТЫЛИЦЫНА

ФОТО: Ксения ХВОСТ

Источники: http://outfund.ru/pyatnadcat-faktov-o-roditelyax-osobyx-detej/, http://www.childrenspace.by/, http://terra19tv.ru/formula-uspekha/2121-kapitoshka-klub-razvitiya-osobennykh-detej.html






Комментариев пока нет!

Поделитесь своим мнением